北京非典幸存者欲索病历 医院称事涉机密不给

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“顽强地活着”


　　- 被遗忘的非典受害者期望公开病历


　　作者：徐东还


　　中国新年前最后一周，他去看望病友。


　　在从病房到门诊的路上，方渤谈到过去他多么喜欢过年。


　　突然，58岁的他停下了脚步，抽泣起来。


　　“现在我真不知道这个年怎么过，”他抽泣着，双手捂着脸。

“家里空无一人。”


　　到达门诊前，他镇定了一些。


　　“我必须坚强，”他说。“我要给其它病友做出榜样。”


　　这是一个晴朗却寒冷的星期二下午。几十位北京的非典幸存者都会赶往望京医院。骨关节科陈卫衡医生在这里为他们开设了免费门诊。陈凭借着他的医术和爱心赢得了这群病人的认可和尊敬。


　　方渤说，很多非典幸存者都会对生活失去信心，因为我们每天都离不开止痛药和安眠药。病程发展往往比治疗还快。


　　对癌症和瘫痪的恐惧时常笼罩着我们。有些人都有过轻生的念头。


　　我们现在是生活在被人们遗忘的边缘，活一天，赚一天，方渤说。


　　“听说香港报纸的一篇文章称，如果我们能活到2010年就是个奇迹，”他说。“但是现在，我们还活着。”


　　他停顿了一下，转过脸去，“顽强地活着。”


　　病情加重


　　方渤刚刚和朋友一起吃过午饭。他身着黑色中式上衣，头戴一顶深灰色鸭舌帽，口中散着淡淡的酒气。


　　“最近的天气忽冷忽热，”他坐在望京医院的病房里说。


　　“我全身都疼。没办法，只能住院。”


　　远处的爆竹声从阳台上半开的门传进来。但是，在这间三个床位的病房里，却少有节日的气氛。


　　从午后阳光照射的窗台边， 方取出一个电脑包。从里面，他拿出一个墨绿色、巴掌大小的残疾人证。


　　“2003年，当我痊愈出院，我以为我又是一个健康人了，”他说。


　　“我要重新开始，我认为今后的生活还是很美好的。”


　　他从上衣右下侧的口袋里取出一支烟，点上。


　　“但是，如今，我的身体却每况愈下。一直在不停服药，而病却越治越多。”


　　他挪动身体，靠在床头的被子上，脸上露出疼痛的表情。


　　据世界卫生组织统计，在2002年11月至次年7月间，非典，即“严重急性呼吸道症候群”，在中国大陆夺去了约350人的生命，在全球感染了8千多人。


　　在病魔肆虐期间，方家有八口人被感染。他的妻子和大姨子没能存活下来。


　　方渤出院半年后，身体开始出现不适，随后被诊断为股骨头坏死。这种病在非典幸存者中很普遍。


　　造成这种疾病的最主要原因可能是在非典治疗期间，长时间大剂量使用激素。


　　“每一位搞呼吸的人都知道，非典本身没有后遗症，”山东潍坊哮喘医院院长温明春说。“而是由于大量使用了激素，导致骨质损伤，断裂。”


　　骨关节坏死是因为暂时或长期供血不足，使骨组织缺血，养分不足，导致坏死。从膝盖到股骨的这截骨头最容易出现问题。


　　方渤随后做了双侧股骨头植骨手术，从腰椎抽取骨髓，注入股骨头内。但是股骨头还是塌陷了。


　　在两年时间里，方渤两侧的股骨头都置换成钛合金的人工关节。


　　膝盖、肩关节疼痛也相继而来。2009年最后一天，他的右肩又做了手术，清除里面的碎渣。


　　“我不知道还能承受多久，”方说，又点了一支“白沙”牌香烟。


　　从摊开在床上的文件和报纸中，方渤翻出2009年12月医生的诊断，上面写着“重度抑郁，易激惹”。


　　方摘下帽子，前额露出两处深深的疤痕。这是他用碎酒瓶自残的结果。


　　方渤的邻床住着他的前女婿陈波。他静静地坐在一旁，翻看着报纸。虽然刚刚三十出头，但陈的头发全白了。自患上非典后遗症后，陈还经历了离婚的打击。


　　2006年，对北京100多位非典后遗症患者的调查显示，60%的家庭，婚姻出现了变故。原因主要是由于身体出现问题，导致离开工作岗位，失去主要经济来源。

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激素


　　在病房另一头，一支淡蓝色的氧气瓶在李朝东头上方咕噜咕噜地响着。从氧气瓶伸出的透明细管的另一端插在他的鼻孔内。57岁的李和他的妻子鲍保琴，除股骨头坏死外，还同时患有肺纤维化， 也就是说他们肺里的小泡囊布满疤痕，没有弹性，呼吸时常出现困难。


　　“我们俩儿现在是轮流照顾着，因为我们雇不起医院护工，”鲍说。“但是如果以后我们俩都不能动了，谁来照顾我们呢？”


　　在医院雇一位护工的价钱是每天80元，而李家的月收入只有3千元。


　　像方渤和他的病友这样的非典后遗症患者，在北京大约有3百名。


　　方坚持认为， 在2003年住院治疗非典期间，没有任何护士或医生提醒他大量使用激素会产生严重后果。


　　“我至今清楚地记得，有一天在做静脉注射的时候，我无意中看到上面标着640毫克的糖皮质激素。”


　　“但是由于时常陷入昏迷，不知道这么大的剂量持续了多少天。”


　　对很多医学专家来说，如此大的剂量也是非常罕见的。


　　“这几乎是正常剂量的十倍，” 多年从事呼吸疾病治疗和研究的专家温明春指出。


　　糖皮质激素常被用来调节身体的免疫系统。


　　“在治疗非典之初，我们就曾提出后遗症的问题，”望京医院骨关节三科陈卫衡主任说。2003年，陈曾奋战在非典治疗的第一线。“但是在当时那种情况下，救人是第一位。我们的提醒自然没人能听进去。”


　　2004年，为了搞清后遗症不断加重的原因，方渤曾联系北京胸科医院， 试图索取2003年非典住院期间的病历，了解当时的用药记录。但是被告知所有非典病人的病历都已封存，属“国家机密”。


　　“我们只想知道当时用了什么药，为什么一位权威医生说我们这些人得什么病他们都不奇怪，”方说。


　　“政府早就把‘非典’定位为一次‘突发性公共卫生事件’。他们应该认真研究我们的病情，为什么我们不停地服药，而病却越治越多，我们的未来到底是什么样的？” 方渤问道。


　　近年北京开始为‘非典’后遗症患者免费提供股骨头坏死、肺纤维化和精神疾病方面的治疗。除此之外，北京红十字会还为他们每人每年提供4千至8千元的补助。


　　“这是我们用六年的时间不断和政府交涉换来的，”方渤不无自豪地说。


　　但是方渤和他的病友们认为政府做得还远远不够。他们希望能在北京设立一个类似香港那样的‘非典’专项基金，使‘非典’幸存者得到更多的帮助。

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‘非典’大事记


　　2002年11月16日


　　中国广东佛山发现第一起后来称为‘非典’的病例。


　　2003年2月5至10日


　　这六天是 ‘非典’在广东的爆发期。截止2月9日，广东省共发现305例‘非典’病例，其中死亡5例。


　　2003年3月11日


　　‘非典’在香港医护人员中爆发。


　　2003年3月15日


　　世界卫生组织把在多个国家发生的不明原因的肺炎称为‘严重急性呼吸系统综合症’。


　　2003年4月3日


　　中国卫生部长张文康在新闻发布会上，称北京的‘非典’患者只有12人，并向全世界保证“在中国工作、生活、旅游都是安全的！”


　　2003年4月8日


　　解放军301医院72岁的退休外科医生蒋彦永公开质疑官方数字， 率先向外界披露中国的严重疫情。他的举报信首先登载在美国《时代》杂志的网站上。


　　2003年4月20日


　　中国官方的北京‘非典’感染人数从37升至339例。卫生部长张文康和北京市长孟学农被免职。


　　2003年4月21至30日


　　北京‘非典’疫情严峻，最高一天新增病例达150人。北京宣布对‘非典’疫情重点区域实行隔离。


　　2003年5月9日


　　北京日新增病例首次降至50人以下。


　　2003年6月2日


　　北京疫情统计首次出现零。


　　2003年6月24日


　　世界卫生组织将北京从‘非典’疫区名单中排除。


　　2003年8月16日


　　中国内地最后一批‘非典’患者离开北京地坛医院。


　　2004年3月


　　北京市卫生局指定专家组为患‘非典’后遗症的医护人员提供免费治疗。


　　2005年7月


　　开始为‘非典’后遗症的非医护人员提供免费治疗。


　　2008年


　　北京红十字会为‘非典’后遗症患者每年提供4至8千元的生活补助。　

龙笔山人

幸存就是个奇迹。